Zriedkavé choroby nie sú nezvyčajné!

Bolo objavených takmer 7 000 zriedkavých chorôb vrátane laterálnej amyotrofickej sklerózy, Lou Gehrigovej choroby, Huntingtonovej choroby, Crohnovej choroby, Charcot Marie Tooth, Kaposiho sarkómu, Praderovho-Williho syndrómu a rakoviny štítnej žľazy.

csid

Všetky majú rovnakú dôležitosť a gravitáciu, všetky sú rovnako komplikované a nepríjemné pre každodennú existenciu.

Aj keď ich mená umiestňujú do izolovanej oblasti, v Rumunsku nie sú zriedkavé choroby veľmi zriedkavé, existuje veľa pacientov, ktorí trpia ticho.

Približne 1 300 000 Rumunov trpí zriedkavou chorobou, a najčastejšie diagnostikovanou z hľadiska portfólia Genzyme (poskytovanej liečby) je Gaucherova choroba - lyzozomálne ochorenie charakterizované bulbárnou paralýzou, mentálnou retardáciou, hepato- a splenomegáliou, zlomeninami kostí, abnormalitami skeletu, anémiou, zdurenými lymfatickými uzlinami.

Pri príležitosti „Medzinárodný deň zriedkavých chorôb“ (28. marca) sa organizuje niekoľko podujatí určených na vzdelávacie a solidárne účely: 13 vedeckých a vzdelávacích podujatí, ktoré sa konajú v priebehu roka 21. februára - 16. marca pod medzinárodným heslom „Zriedkavé choroby bez hraníc“, v 8 mestách krajiny (Bukurešť, Carei, Kluž-Napoca, Deva, Iasi, Temešvár, Turda a Zalău), sobota, 2. marca so začiatkom o 14.00 hod, v parku Cismigiu (hlavný vchod), zúčastniť sa pochodu solidarity venovaného viac ako 1 miliónu Rumunov trpiacich zriedkavými chorobami.

Aj 2. marca sa hlavné mesto stane miestom stretnutí pre viac ako 100 odborníkov, ktorí sa zhromaždili po prvýkrát Národná konferencia o zriedkavých chorobách organizovaná Rumunskou spoločnosťou pre genetiku a Národnou alianciou pre zriedkavé choroby.

V ten istý deň, počnúc 9.00 hod., Pred ministerstvo zdravotníctva roztiahnu pacienti so zriedkavými chorobami plátno solidarity pri príležitosti Deň zriedkavých chorôb a upriamiť pozornosť na problémy, ktorým v súčasnosti čelia.