Aké je to žiť s neviditeľným zdravotným postihnutím

Čo sa stane, keď máte zdravotné postihnutie také trápne, že sa ho ľudia, ktorí ním trpia, boja rozprávať? Tessa Miller napísala neuveriteľnú esej o tom, aké je to žiť so syndrómom dráždivého čreva, kde vysvetlila, čo to znamená žiť s neviditeľným zdravotným postihnutím. Je to neuveriteľne vzrušujúce a taktiež získate veľa informácií o chorobe aj o najmodernejších liečebných postupoch, ktoré používa Miller.

Tu je popísané, aké to bolo, keď sa choroba prejavila prvýkrát.

Bol som zvyknutý na bolesti žalúdka - boli to niečo, s čím som žil celý život - ale to sa nevyrovnalo ničomu, čo som predtým cítil. Moje vnútornosti boli roztrhané, natiahnuté, akoby v ohni. Kŕče boli také silné, akoby to bolo moje telo, ktoré sa pokúšalo dostať z môjho čreva nejakým nechutným pôrodom. Na druhý deň mi v ústach a hrdle pulzovali pulzujúce bolesti. Vyčítal som im škaredú infekciu toxínmi alebo chrípku, vzal som hrsť Imodia a Tylenolu a bojoval, aby som stihol lietadlo do Illinois.

V mojom rodinnom dome sa to zhoršilo. Bolesť a kŕče sa zhoršovali. Nemohol som jesť a sotva som hovoril. Zatiaľ čo moja rodina oslavovala Deň vďakyvzdania, zostal som iba v posteli, okrem prípadov, keď som išiel na toaletu, 15, 20 alebo 30-krát denne. Vyčerpaný som požiadal matku, aby ma odviezla na pohotovosť, po niekoľkonásobnom naplnení záchodovej misy po okraj ničím iným ako žiarivo červenou krvou.

Čoraz viac oslabený, mal som niekoľko nehôd, keď som sa snažil dostať na toaletu. Ako mladá žena hrdá na moju nezávislosť (a ľahko sa strápnila) som chcela vstúpiť do krajiny hanby. Macecha a nevlastný otec ma odviezli späť na pohotovosť a sanitka ma previezla do inej nemocnice, kde som nasledujúci týždeň strávila v hmle liekov a testov.

Vtedy som to nemal odkiaľ vedieť, ale to bol len začiatok. Nasledujúce mesiace priniesli hospitalizácie po hospitalizáciách, kolá rôznych liekov, mnohopočetné diagnózy a život zachraňujúcu transplantáciu stolice (len tak - výkaly niekoho iného sa preniesli do môjho tráviaceho traktu). Nebolo to nič, čím by som prešiel alebo prešiel; nakoniec by sa to zmenilo v pohľade na moje telo, zdravie, vzťahy a život.

Miller ďalej vysvetľuje, že syndróm dráždivého čreva (IBS) je systémová imunitná porucha. Imunitný systém v zásade napáda vaše črevá a snaží sa ich vylúčiť z tela. Výsledkom je veľa príznakov, od zápalu až po vnútorné krvácanie, ktoré vedú k presne tomu, čo povedal Miller: bolesť, strach a hanba z choroby, ktorá vás môže zbaviť. To, čo je na Millerovej eseji také odvážne, je to, že popisuje niečo, o čom sa mnohým ľuďom s týmto ochorením zdá príliš ťažké hovoriť.

Môj blízky priateľ, ktorý trpí rovnakou chorobou, mi raz smutne povedal: „Je ťažké ľuďom vysvetliť, že máte zmrzačený zadok.“ Pretože SCI je chronický problém, nie liečiteľné ochorenie, spadá do kategórie zdravotného postihnutia. Miller sa musí naučiť, ako zmieriť toto fyzické utrpenie po zvyšok svojho života, a odvádza neuveriteľnú prácu popisujúcou hrôzu i zábavnú stránku všetkého, od čoho ide, od vzoriek stolice až po jej transplantáciu stolice.

Pre mnoho ľudí s neviditeľným postihnutím existuje dvojitá stigma - najskôr samotné postihnutie a potom to, ktoré sa objaví, keď o ňom hovoríte a upozorňujete na ne. Zvonku nikto nevidí, prečo Miller trpí. Ale veľavravne nás uvádza do osamelého a mätúceho sveta svojej choroby v nádeji, že zmierni ťarchu týchto stigiem. Nielenže demystifikuje skúsenosť s ochorením, ale dáva nám aj čisto vedecké podrobnosti, ktoré stoja za transplantáciou stolice. Čoraz viac ľudí sa uchyľuje k tejto operácii, pri ktorej - na rovinu - nastriekate do hrubého čreva cudzie výkaly. Operácia zachránila Millerovi život a postupom času môže ušetriť niekoľko miliónov.

A teraz sa snaží urobiť si nový život, žiť s postihnutím, ktoré nikto nevidí - a je ťažké o tom hovoriť vo vybranej spoločnosti. Svojej budúcnosti čelí s gráciou a pragmatizmom:

Nebol som si istý, aké by to bolo žiť s SCI. Teraz mám dobré dni a zlé dni, dobré týždne a zlé týždne. Môj imunitný systém stále nie je taký, aký býval: prechladnutie a chrípka ma vyradia z okruhu dlhšie ako predtým, a ak je okolo nejaký vírus, určite ho zoberiem. Prišiel som na to, že som prijal, že moje telo je iné, ako bolo kedysi, a že musím byť trpezlivý, kým sa nenaučím, ako sa oň lepšie starať (a vážiť si to). Pokračujem v užívaní niekoľkých tabliet každý deň, všímam si, čo jem a pijem a robím všetko pre to, aby sa znížila úzkosť (myseľ a žalúdok sú veľmi úzko prepojené, dokonca aj u ľudí s úplne normálnym tráviacim systémom). Mám „mini vyrážky“, ktoré mi „pália“ kĺby a zapĺňajú ústa vredmi. Stiahnem si nohavice, pretože z času na čas náhodne jem lepok. Príliš veľa všetkého - stres, jedlo, zábava - ovplyvňuje moje telo.